В Узбекистане планируется запретить заключение брака между близкими родственниками по второй, третьей и четвертой степени родства по боковой линии.
Как сообщает Gazeta.uz со ссылкой на официальные данные, в 2023 году 9,7% детей, родившихся с врожденными пороками и генетическими заболеваниями, были зачаты в браке близких родственников.
Запрет на заключение брака между близкими родственниками по боковой линии предусмотрен законопроектом о поправках в Семейный кодекс, опубликованным Комитетом по делам семьи и женщин Узбекистана для общественного обсуждения.
Согласно поправкам, планируется запретить брак между родственниками по второй, третьей и четвертой степени родства по боковой линии. В качестве исключения разрешается заключить брак, если медицинский генетический тест (ДНК-тест) даст положительный результат. Комитет ссылается на опыт Южной Кореи, России, Швейцарии, Великобритании, Украины, США, соседних и других стран.
Родственниками по боковой линии считаются братья и сестры, их дети, братья и сестры отца и матери, их дети, братья и сестры дедушки и бабушки, их дети и так далее.
Сейчас в Узбекистане не допускается брак между родственниками по прямой восходящей и нисходящей линии, между полнородными и неполнородными братьями и сестрами, а также между усыновителями и усыновленными (удочеренными).
Кроме того, предлагается установить ответственность за нарушение порядка прохождения медицинского обследования перед вступлением в брак.
Как отмечает издание, браки между родственниками по боковой линии предлагалось запретить еще в 2022 году.
Согласно приведенной статистике, за второе полугодие 2021 года (июль-декабрь) в Узбекистане было зарегистрировано 1210 браков между близкими родственниками — двоюродными братьями и сестрами. В разрезе регионов более половины всех случаев — 58% — пришлось всего на две области — Сурхандарьинскую (343) и Кашкадарьинскую (371). Отмечается, что среди детей в таких браках встречаются с врожденными аномалиями в возрасте до 1 года, деформацией и хромосомными нарушениями.
Число детей с инвалидностью, выявляемой в возрасте до года, выросло с 2592 в 2018 году до 3374 в 2020-м, или на 30,1%, врожденными аномалиями (пороками развития) в возрасте до 1 года, деформацией и хромосомными нарушениями — с 1093 в 2018 году до 1292 в 2020 году, или на 18,2%.
По последним данным, приводимым в аналитической записке к проекту закона, количество детей с генетическими заболеваниями увеличивается с каждым годом из-за создания семей между близкими родственниками.
В 2023 году число детей, родившихся с пороками развития и наследственными заболеваниями, составило 1741, интенсивный показатель (величина распространенности) — 1,8%. Такой же показатель в 1,8% был в 2021 году, 1,9% —в 2022-м. Процент детей с такими заболеваниями остается неизменным. Интенсивный показатель количества детей с пороками развития и наследственными заболеваниями был самым высоким в Наманганской области — 3,3%, в Сырдарьинской и Хорезмской областях — 2,5%, в Ташкентской области — 2,4% и в Ферганской области — 2,3%.
Доля детей с врожденными заболеваниями в Каракалпакстане составляет 4,1%, однако основным этиологическим фактором этих случаев являются тяжелые экологические условия региона.
Согласно анализу, в 2023 году 9,7% детей, родившихся с врожденными пороками и генетическими заболеваниями, появились в браке близких родственников. В 2021 году этот показатель составил 9,1%, в 2022 году — 8,3%.
Самые высокие показатели в Сурхандарье — 31,6% (в 2021 году — 29,5% , в 2022 году — 27,6%), в Кашкадарье — 26% (32,5% и 27,3%), Сырдарье — 13% (13,4% и 8,5%), в Андижанской области — 12% (6,2% и 8%), в Самаркандской области — 10,3% (13,3% и 14,5%), в Бухарской области — 10,1% (8,8% и 8,9%).
За пять месяцев 2024 года в Республиканский специализированный педиатрический центр Узбекистана были госпитализированы 6660 детей, из них 28,9% в неврологическом отделении, 21,5% — в гастроэнтерологическом отделении, 34,9% — в оториноларингологическом отделении проходили лечение от муковисцидоза (генетическое заболевание, характеризующееся поражением желез внешней секреции, тяжелыми нарушениями функций органов дыхания). 28,9% родителей этих детей были близкими родственниками.
Сегодня в Узбекистане на учете состоят 6526 (5856 — в 2022 году) детей-сирот с редкими генетическими орфанными заболеваниями, в том числе 278 (228) — с муковисцидозом, 49 (44) — с системным ювенильным артритом, 387 (346) — талассемией, 940 (717) — гемофилией , 370 (356 человек) — буллезным эпидермолизом, 158 (72) — спинальной мышечней атрофией (СМА), 425 (385) — фенилкетонурией, 1896 (1686) — с врожденным гипотиреозом.
Дети с такими заболевания бесплатно обеспечиваются дорогостоящими лекарствами и изделиями медицинского назначения, а также специальным лечебным питанием на основе государственных программ, говорится в пояснительной записке.
